NEWS

HUGE NL Initiatief Denktank

HUGE NL – Een denktank voor Humane Genetica Nederland

Ontdekkingen en nieuwe toepassingen in genetica volgen elkaar snel op, zijn niet alleen technologisch vernieuwend, maar veranderen ook het perspectief op goede zorg, op autonome keuzes en op zekerheid […] Lees meer over HUGE NL

De eerste editie van HUGE NL vindt plaats op 23 en 24 juni 2022 in Blooming te Bergen. Het voorlopig programma is als volgt:

23 juni 2022

1.Presentatie centrale vraag: 

Welke bijdrage kan genetica hebben aan de risicosamenleving?

2.Waar vinden we risico’s?

In welke maatschappelijke sectoren – zorg natuurlijk, maar welke nog meer – wordt nu en in de toekomst gebruik gemaakt van risico-inschattingen, en kunnen we daarvan leren?

3.PRS-uurtje

Dit is het uur waarin alles op tafel komt; welke PRS-en zijn kansrijk, hoever staan ze van de kliniek af, wat verwachten we van counseling, hoe wordt hier commercieel naar gekeken?

4.Verkennen antwoorden

Deelnemers werken in groepjes aan mogelijke antwoorden en prototypes. Deelnemers kunnen vrij wisselen tussen de groepen.

5.“Het is zover!”

Voorafgaand aan het diner vertellen 5 aangewezen deelnemers een kort verhaal startend met de woorden: “Het is zover. […]”. Ze schetsen daarin een Nederland dat ‘het’ gedaan heeft (bv farmacogenetisch paspoort ingevoerd, of juist PRS bij embryo’s definitief verboden heeft), en wat dat betekent. Hierbij zijn ook de vertegenwoordigers van de beroeps- en belangenverenigingen virtueel aanwezig.

6.Diner 

Tijdens het diner wordt dan losjes verder geassocieerd. Aan het eind van het diner vertellen dezelfde deelnemers nog even wat er besproken is., en – indien gewenst – stellen voor om dat na het diner nog verder uit te werken ter voorbereiding op de formulering van de definitieve antwoorden de volgende dag.

24 juni

1.Herstart

Terry presenteert de mogelijke antwoorden. De deelnemers schikken zich in groepen die ieder een deel van de antwoorden uitwerken.

2.Uitwerkingsestafette

Iedere groep maakt een start met de uitwerking van een specifiek antwoord op basis van een concrete casus (bv. Komt een familielid van iemand met borstkanker bij de dokter…). Na een half uur geven de groepen de casus aan elkaar door, waarna de volgende groep de casus nog verder uitwerkt (bv. wie is verantwoordelijk voor beslissingen op basis van borstkanker-PRS?). We doen verschillende rondes, totdat het antwoord compleet is.

3.Presentatie antwoorden

Presentatie aan de vertegenwoordigers van belangen- en beroepsverenigingen