Skip to content

NEWS

HUGE NL Initiatief Denktank

HUGE NL – Een denktank voor Humane Genetica Nederland

Ontdekkingen en nieuwe toepassingen in genetica volgen elkaar snel op, zijn niet alleen technologisch vernieuwend, maar veranderen ook het perspectief op goede zorg, op autonome keuzes en op zekerheid […] Lees meer over HUGE NL

De eerste editie van HUGE NL vindt plaats op 23 en 24 juni 2022 in Blooming te Bergen. Het voorlopig programma is als volgt:

23 juni 2022

12:30 Inloop

Voor deelnemers staat een lichte lunch klaar

13:00 Presentatie centrale vraag

Welke bijdrage kan genetica hebben aan de risicosamenleving?

13:15 Introductie

De deelnemers en supporters (online) stellen zichzelf voor aan de hand van twee vragen: Wat is mijn rol (geweest)? en Met welke risico’s heb ik te maken?

14:30 PRS-uurtje

Dit is het uur waarin alles op tafel komt; welke PRS-en zijn kansrijk; in hoeverre zijn ze klaar voor toepassing; wat verwachten we van counseling; hoe wordt hier commercieel naar gekeken? De resultaten van de voorbereidende focusgroepen vormen het vertrekpunt.

15:30 Verkennen antwoorden

Deelnemers werken in groepen aan mogelijke antwoorden en prototypes. Onderweg komen ze wat plotwendingen en uitdagingen tegen.

18:00 ‘Het is zover!’

Voorafgaand aan het diner vertellen 5 aangewezen deelnemers een kort verhaal startend met de woorden: “Het is zover. […]”. Ze schetsen daarin een Nederland dat ‘het’ gedaan heeft (bv farmacogenetisch paspoort ingevoerd, of juist PRS bij embryo’s definitief verboden), en wat dat betekent. Hierbij zijn ook de supporters virtueel aanwezig.

19:00 Diner 

Tijdens het diner wordt dan losjes verder geassocieerd. Aan het eind van het diner vertellen dezelfde deelnemers nog even wat er besproken is., en – indien gewenst – stellen voor om dat na het diner nog verder uit te werken ter voorbereiding op de formulering van de definitieve antwoorden de volgende dag.

24 juni

08:30 Herstart

De supporters – online aanwezig – krijgen een overzicht van de prototypes die de vorige dag zijn ontwikkeld, en een voorschot op de verzoeken die ze aan het eind van de dag tegemoet kunnen zien.

09:00 Uitwerkingsestafette

Iedere groep maakt een start met de uitwerking van een thema op basis van de prototypes van de vorige dag (bv. Educatie – we ontwikkelen een nascholingsmodule voor prs-gebaseerde counseling bij borstkanker). Na een half uur geven de groepen de casus aan elkaar door, waarna de volgende groep de casus nog verder uitwerkt (bv. wie is verantwoordelijk voor beslissingen op basis van borstkanker-PRS?). We doen verschillende rondes, totdat het antwoord compleet is.

13:00 Presentatie antwoorden

Presentatie van de verzoeken aan de vertegenwoordigers van belangen- en beroepsverenigingen